En estos
días la situación que un niño con Síndrome de Asperger vivía en su escuela tomo
estado público. La opinión en general condenó el
festejo que realizaran en un grupo de whatsapp algunas de las madres, ante el
inminente cambio de curso del niño. Los medios derivaron su atención más hacia
las expresiones discriminatorias que hacia el contexto en el cuál se produce la
segregación y si técnicamente el abordaje que se realizaba era el correcto.
Varios profesionales opinaron en general sobre el Síndrome de Asperger en
general prestándose a veces sin quererlo al espectáculo mediático, en tanto que
lo que mostraba la TV desconocía al niño desde el punto de vista clínico
individual y su problemática en el aula. En mi ciudad por invitación del
Colegio de Psicólogos a partir de mi trabajo sobre el tema fui uno de los
reporteados, pero el medio televisivo se ocupó de censurar las opiniones que no
seguían la dirección editorial previamente definida, justo aquellas que hacían
referencia a las condiciones singulares de cada niño, a los recursos humanos
que la escuela (especialmente en el ámbito privado) muchas veces destina (o no
lo hace) y corresponden que estén a diferencia de los recursos humanos que generalmente
destina la escuela pública a través de los Equipos Educacionales presentes
durante toda la jornada escolar, la realidad de la baja existencia del trabajo
interdisciplinario, la carencia de capacitación de los docentes, las crisis y
agresividad hacia otros que muchas veces son los problemas reales que suceden
en el aula, etc.
Esta
situación del ámbito escolar, un lugar donde el riesgo para
los niños se reduce en tanto se está en ambientes controlados (el aula) con
actividades pautadas siempre bajo la vigilancia de los adultos, no evita
algunas situaciones de desborde de algunos niños que el resto de los
compañeros no puede manejar (escenarios donde es necesaria la presencia de un
Acompañante Terapéutico). ¿Qué ocurre en los scouts que nos manejamos en otro
contexto de trabajo donde el riesgo es mayor no existiendo a su vez la
capacitación de los dirigentes?. A veces impera cierta idealización de la
inclusión, que motivara un escrito anterior sobre la función del dirigente y el cuidado especial respecto de
los pares que ocupan lugares de responsabilidad como el guía de patrulla. No quiero ser reiterativo en el
tema, simplemente pueden dirigirse a los links. No está en duda que hay que
incluir, pero no se hace de cualquier manera.
El dirigente
scout ES el responsable de la inclusión, por ello debe hacerse cargo de formarse
y asesorar a la Patrulla, entrevistarse con los padres y profesionales, armar
un recorrido posible de progresión para que de la integración (un chico con un
síndrome “x” que comparte una actividad con otros) pueda pasarse a la inclusión
donde pueda crecer y ser reconocido por su singularidad.
HAY SERIES QUE ALGUNAS
VECES NOS ENSEÑAN COSAS…
En estos
días una nueva serie de Netflix nos sorprendió alegremente, su nombre es
“Atypical”. Basada en la novela “Antárctica” cuenta la historia de un joven
llamado Sam, que presenta Síndrome de
Asperger, trabaja medio tiempo, concurre a la escuela, hace terapia con una
psicóloga y vive una vida con otros pero no como los otros.
Debemos
tener en cuenta que en la clínica de los problemas graves en la subjetivación y
otros “trastornos” siempre se ejemplifica con “casos excepcionales”,
por ejemplo en autismo Temple Gardin, Donna Williams, Birger Sellin. ¿Por qué
se hace esto? Porque nos enseñan mucho sobre el autismo corriente, que no suele
ser excepcional y se presenta comúnmente en las distintas instituciones, dando pistas
para trabajar. Aquí tenemos la primera distorsión: El público en general, los
docentes, los padres, aquellos que no trabajan directamente en el tema se hacen
una idea errónea ya que como su nombre lo dice los ejemplos son
“excepcionales”. Los medios de comunicación hacen su parte, algunos
profesionales y lo padres al hablar del tema hacen informan sobre la categoría
“ideal” obviando que no es común que cualquier chico logre la “funcionalidad”
de ellos.
La serie nos
mostrará uno de estos adolescentes autistas excepcionales y los invito a verla encontrar
en ella lo que nos enseña, creando un lenguaje común que favorecerá la
comprensión de los conceptos mínimos que trabajaremos en este artículo. La
explicación se realizará con algunas licencias, porque no
es un texto para profesionales así que si algún colega por casualidad llega al
texto por google, tenga en cuenta que es un esfuerzo para hacer algunas cosas
comprensibles para los voluntarios que practican el escultismo, y a veces se
renuncia a determinado vocabulario técnico en función de la comprensión.
La Antártida
Sam se relaciona con el mundo a través de un interés singular que es
la Antártida. De ella ha leído todo lo que ha estado a su alcance y con esos
conocimientos a través de analogía, intenta relacionarse, explicar el mundo en lo
general y las relaciones entre las personas. Si estuviera en los Scouts sería a
través de la Antártida que Sam podría ir articulando distintos saberes para
ampliar cada vez más su mundo incorporando conocimientos y formas de relación.
Las historias de la flora y la fauna le permitirían acceder a especialidades, a
partir de la historia de los exploradores del continente helado podría aprender
el uso de los mapas, la brújula, orientación, etc... hagan la prueba de
pensarlo mientras ven la serie.
El lenguaje.
Con escenas
que causan gracia a quienes no conocen del tema (de allí que algunas críticas
dicen que la serie es una comedia negra) Sam
muestra una característica esencial de la comunicación que es la literalidad,
evidenciando la ausencia de metáfora (un ejemplo sería que si una persona al
ver los dientes blancos y brillantes de otra dijera “tienes perlas en tu boca”,
Sam buscaría las perlas) imposibilitándolo para manejarse con lo gracioso relacionado al lenguaje y el doble sentido, que no es lo mismo que lo cómico, mas cercano a lo que pone en juego lo corporal - por ejemplo- Charles Chaplin y el cine mudo done las caidas son aquellas que ocasionan risa. Un
Guía de Patrulla hace un tiempo me contaba que ante una situación de la
patrulla hizo un chiste a un patrullero con Asperger: “te autorizo a pegarle
con un palo a x” y el patrullero fue y le pegó…el Guía le preguntó por qué lo
hizo y la respuesta fue “porque me dijiste” a lo que respondió “la próxima vez
que te diga que le pegues a alguien, no me hagas caso”. Esta característica (la literalidad) lo lleva
a situaciones donde la burla de sus compañeros se convierte en Bullying. En la
serie el papel del acompañante está sugerido a través de referencias de Casey – su hermana – como mediadora y defensora
en este tipo de situaciones de burla y crisis, quien se debate en ir o no a una
Universidad fuera de la ciudad donde viven por quedar en función de las necesidades
de Sam; y el otro personaje que funciona de forma similar a la manera de “mentor”
es Zahid, su compañero de trabajo.
Desde el
primer capítulo los padres hablan de que hacía un mes Sam no tenía una crisis, la
madre dice que cuando suena el teléfono no saben si es que un auto lo atropelló
por caminar con los ojos cerrados, o tuvo problemas por haber golpeado a otros
como policías y compañeros. Este punto es muy importante porque la elección de
la serie en no mostrar estos aspectos, no implica su inexistencia en momentos
de descompensación. Si bien el fin de este tipo de informaciones positivas se
hacen para favorecer la inclusión, en el caso de los scouts que cuenta con
dirigentes voluntarios no especializados deben tenerse en cuenta por el aumento
del riesgo, no solo en las actividades comunes sino especialmente en
campamento, por lo que incluir no es una tarea que se deslinda
irresponsablemente en los niños. Implica una atención más que especial
a las patrullas que tienen miembros incluidos.
Si bien es cierto que el riesgo y la
agresividad son situaciones comunes en la niñez y adolescencia, en la escuela o
en los scouts, no es menos cierto que la respuesta de los niños involucrados en
estas situaciones no son las mismas; mientras los no incluidos suelen responder
a la intervención del adulto en el momento de la regulación de la conducta, los
autistas incluidos (si no son excepcionales) suelen necesitar una intervención
de alguien que sepa cómo contener este tipo de situaciones, y si hay algo
seguro es que difícilmente sean los pares a no ser que el niño elija a uno de
ellos a la manera de Zahid. Recuerdo que cuando recién empezaba a dirigir, en
mi grupo teníamos una situación de inclusión (algo muy extraño en esos tiempos)
donde un chico fue participando de todo el proceso con su hermano que también
era scout, el que funcionaba como Casey en tanto actuaba como “mediador evanescente”.
El cuerpo.
El cuerpo autista (aún en los
excepcionales) funciona de distinta manera que el de un no autista. Un
adolescente que atendí había tenido una gran crisis porque su hermana le había
perdido las bolitas de cuando era niño. Me decía “Jugo con mis recuerdos de
infancia y me los perdió” y esto hay que escucharlo literalmente, no metafóricamente. En la serie puede
verse esta situación cuando una chica con la cual él sale se queda con su
remera con el clásico fetichismo de usar la ropa de la persona que se quiere… y
Sam se desespera, aunque se encuentra una solución original. Muchas veces los
objetos se confunden con el cuerpo (de allí que se habla del objeto autista) y
esto no es un chiste dado que su desconocimiento puede provocar una crisis ya
que para los demás solo se trata de un objeto mas... y no es así
Sam se
sienta de determinada manera por las sensaciones de su piel, no le gusta que lo
acaricien sino prefiere lo aprieten, su cuerpo es vivido con una imagen
corporal no firme. En la serie Sam no hace deportes, si los hiciese es muy
probable que en mayor o menor medida el cómo vive su cuerpo se tradujera en
torpor, sumándose la dificultad para el juego reglado… justo lo que se hace en
los scouts. Este punto es muy importante porque toda patrulla quiere ganar competencias
y si ellas siempre son deportivas porque los chicos y los dirigentes no piensan
actividades inclusivas, el resultado será la desesperanza de la patrulla que
entiende que la inclusión los perjudica, la posibilidad de bulliyng de miembros de la propia patrulla o
del resto. Unos padres me contaban que su hijo iba a los scouts y vivía una
situación de este tipo donde algunos miembros de la patrulla dentro de los que
se encuentra su hijo, quieren dejar los scouts porque siempre pierden porque en
el grupo se hace mucho deporte y los incluidos cuando reciben la pelota se les
cae, o no saben que hacer con ella-, lo que deriva no solo en siempre perder
sino en cargadas del resto de las patrullas tratándolos como “la patrulla de
los tontitos”(sic), sin intervención alguna del dirigente más que escucharle
decir “aca no hay chicos distintos, son
todos iguales”
Las crisis siempre
van a tener como protagonista al cuerpo (desregulación) y no es un tema menor
al momento de pensar las actividades y en especial el campamento, no porque sea
imposible, sino porque la responsabilidad y presencia del dirigente será
fundamental.
Les vuelvo a
recomendar la serie y desde ya, el blog siempre está receptivo para aporte o
preguntas dentro de las reglas de cortesía y en función de las posibilidades de
todos
Seguramente
más adelante seguiremos trabajando sobre estos temas, finalmente comparto con
Uds un dicho de mi esposa sobre la paradoja de la igualdad. Perdiz Apacible, enfermera de alta calificación en terapia intensiva de pediatría siempre dice “todos somos iguales, pero si tratamos igual a quien tiene una discapacidad,
dejamos de ser todos iguales”
Si les parece que el artículo les aporta, compártanlo porque las instituciones scouts no suelen producir materiales, y si lo hacen muchas veces es más cercana a la Idealización del movimiento (como decía al comienzo, los chicos "ideales") y no a las situaciones reales cotidianas que conocemos aquellos que trabajamos directamente en el tema
